潼南區慈善會攜手華蘭生物潼南血漿捐獻中心

尋找“潼南血友病患者”及關愛慰問活動征集

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一、活動主題：2022年4月17日“世界血友病日”即將到來，潼南區慈善會攜手潼南血漿捐獻中心組織一場關愛“潼南血友病患者”的慰問活動，現邀請潼南血友病患者報名參加本次活動。

二、血友病簡介：

（一）世界血友病日的由來

1989年為了紀念世界血友病聯盟發起人加拿大籍的法蘭春-舒納波先生對血友病患者的貢獻，以及喚起大眾對血友病的正確認知，特別選中他的生日4月17日作為“世界血友病日”。

（二）國內血友病的現狀

2014年，我國血友病患者人數為13.7萬人，其中約85%為甲型血友病患者；至2018年，我國血友病患者人數增長至14.0萬人；到2022年初，我國血友病患者人數增長至14.31萬人。

（三）血友病主要治療方式

目前，血友病主要分為三類：血友病A即Ⅷ因子促凝成分缺乏癥、血友病B即凝血活酶成分缺乏癥、血友病C即凝血活酶前質缺乏癥，其治療方式主要采取凝血因子替代療法，主要治療藥品是血液制品Ⅷ因子，通過治療大部分血友病患者可以過上正常人的學習工作和生活。2006年以前，我國每年生產Ⅷ因子1億單位，所需原料血漿1100噸左右，基本可滿足1萬人使用；我國至今為止，血友病患者約增長至14.31萬人，但其原料血漿仍無法滿足大量患者的需求；據統計血友病患者急需藥品缺口達30億單位左右，藥品唯一來源原料血漿的采集量存在增長速度不足，需要廣大市民積極參與捐獻血漿。

三、活動安排：

（一）血友病患者報名征集階段

1、征集報名時間：2022年3月22日至2022年4月7日截止。

2、報名方式：聯系人：袁雪 ?????聯系電話：17726601595

?????????????微信號：15825940893

3、報名要求：潼南區血友病患者或者患者家屬持患者身份證、病例、關系證明交活動主辦方核實真實性即可。

（二）關愛與慰問血友病患者活動細則

1、活動時間：2022年4月17日上午

2、活動地點：潼南血漿捐獻中心三樓會議室

3、活動內容

（1）發放慰問基金。

（2）發放血液制品Ⅷ因子。

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